Zöliakie - ein ganzes Leben ohne Gluten

Im ersten Moment war uns allen nicht bewusst, was Zöliakie und die damit verbundenen Einschränkungen bedeuten.

 

Im ersten Moment waren wir sogar froh über die Diagnose.

 

Inzwischen ist es uns (zum Großteil) bewusst.

 

Ich glaube es gibt durchaus Schlimmeres im Leben und wenn das das einzige bleibt, was unserer Familie zustößt, dann schätze ich uns mehr als glücklich.Trotzdem ist Zöliakie mehr als ich gedacht hätte.

Wenn mich Eisverkäufer unverständnisvoll anschauen, wenn ich sie verärgert ansehe, weil ich doch ausdrücklich gesagt hatte, dass bitte keine Waffel in den Eisbecher unserer Tochter gesteckt werden darf und es trotzdem so serviert wurde. Oder als mich letztens Eltern in der Spielecke im IKEA Restaurant anschauten als wäre ich nicht mehr ganz normal, als ich gerade Luisa gestillt habe und von etwas weiter weg laut "Nein Lea, ja nicht essen" geschrien habe, als ein anderes Mädchen Lea-Marie lieberweise ihr Soft-Eis mit Waffel vor den Mund gestreckt hat und Lea-Marie schon ihren Mund öffnete, um genüsslich etwas abzubeißen.

Oder wenn ich ständig Eltern in der Nachbarschaft darauf hinweisen muss, dass meine Tochter leider dies und das nicht essen darf und alle anderen Kinder ganz unkompliziert zum Abendessen bleiben können. 

Das sind nur ein paar Situationen, die in den ersten Monaten vor Augen geführt haben, was es wirklich bedeutet. Meine kleine zweijährige Tochter wird zum komplizierten Fall und steht einfach nur da und möchte auch, was alle anderen einfach machen. 

 

Trotzdem waren wir im ersten Moment erleichtert über die Diagnose. 

Nachdem wir bereits 6 Wochen des Erbrechens und der Bauchschmerzen hinter uns gelassen hatten und Lea-Marie mit knapp 2 Jahren auf 8,3kg abgemagert war und nicht mehr geradeaus laufen konnte vor Schwäche und nur noch ein kranker Schatten seiner Selbst war und wir alles versucht hatten, dass es ihr besser geht - ohne Erfolg. Da kam eine Diagnose wie eine Erlösung.

Endlich haben wir eine Spur, einen Weg, damit wir wieder zu unserem alten Kind kommen. Wir haben sofort umgestellt - sofort bedeutet, das Telefon aus der Hand gelegt, zu dm und Rewe gefahren und glutenfreie Zutaten gekauft. Seitdem hat Lea-Marie kein einziges Mal mehr gespuckt. Sie hat stetig zugenommen und ist in 2,5 Monaten über 5cm gewachsen. Und noch viel wichtiger, sie ist wieder der freche, aufgeweckte Wirbelwind mit dem frechen Lachen und der unbändigen Energie, die mich zeitweise echt fertig macht. Aber im positiven Sinne.

 

Wenn ich an die schweren Wochen zurück denke, dann sagt meine Stimme wieder deutlich "na und, dann muss sie halt aufpassen, Hauptsache es geht ihr gut und sie braucht keine Medikamente - sie ist gesund". Wenn ich an die Blicke der Leute denke, die mich entweder mitleidig oder ohne Verständnis ansehen, dann bekomme ich wieder dieses ungute Gefühl, dass unser Kind nicht gesund ist. Dass unser Kind sein Leben lang eine "extra Wurst" sein wird. Dass wir nicht mehr bei ärztlichen Formularen "nein" "nein" "nein", unser Kind hat keine Krankheiten ankreuzen können.

Ich persönlich werde denke ich noch eine Weile brauchen, um für meine eigene Gefühlswelt einen Mittelweg zu finden.

Lea-Marie wird nun so aufwachsen, sie wird es nicht anders kennen und es geht ihr damit gesundheitlich prima.

Das gibt mir Kraft und Hoffnung.

 

Trotzdem ist ein Fakt, dass unser Alltag dadurch verkompliziert wird. Und es wird nicht einfacher werden:

Wie wird Lea-Marie reagieren, wenn ihre kleine Schwester Luisa einmal (hoffentlich) alles essen kann und sie nicht?

Wie werden die Lehrer in der Schule die Situation meistern, wenn es eine Schulausfahrt gibt?

Wie werden andere Eltern aufpassen, wenn sie alleine auf einem Kindergeburtstag geht? 

 

Es wird zahlreiche Ereignisse geben, die nicht einfach für uns alle werden. Trotzdem werden wir alles versuchen, dass sich Lea-Marie so "normal" und unkompliziert wie irgend möglich fühlt. 

Das ist unsere Herausforderung und das ist unsere Aufgabe.

 

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